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보고서 상세정보

유전체실용화사업 성과물에 대한 개인정보 보호 및 생명윤리 확보를 위한 전략수립
Planning a bioethics strategy for the Korean Genome Analysis Project (KoGAP)

  • 사업명

    유전체실용화사업

  • 과제명

    유전체실용화사업 성과물에 대한 개인정보 보호 및 생명윤리 확보를 위한 전략수립

  • 주관연구기관

    울산대학교
    University of Ulsan

  • 연구책임자

    구영모

  • 보고서유형

    최종보고서

  • 발행국가

    대한민국

  • 언어

    한국어

  • 발행년월

    2008-05

  • 과제시작년도

    2007

  • 주관부처

    보건복지부

  • 사업 관리 기관

    한국보건산업진흥원
    Korea Health Industry Development Institute

  • 등록번호

    TRKO201000011044

  • 과제고유번호

    1465009225

  • 키워드

    생명윤리.유전자 해석연구.유전정보 제공지침.bioethics.genome analysis.guideline.

  • DB 구축일자

    2013-04-18

  • 초록 


    The purpose of this study is to establish a bioethics strategy for the Korean Genome Analysis Project. A total of 105 domestic e...

    The purpose of this study is to establish a bioethics strategy for the Korean Genome Analysis Project. A total of 105 domestic experts were surveyed to identify their attitudes toward research on stored human biological materials. Professor Alastair Campbell, former UK Biobank ELSI Chair, gave an invited lecture in a consultation meeting in Seoul in March, 2008. The outcome of the two consultation meetings is to propose the two comparable versions of the Guidelines for Providing with Genomic/genetic Information generated by CGS at KNIH. This study also suggests to develop a bioethics strategy which includes the citizen participation. Interviews with Japanese scholars helped to break ground for the international collaboration for the future. The study had professional translators translate the following documents :
    (i) Japanese Government Guideline for Genome/gene Analysis Research ヒトゲノム·遺?子解析?究に?する倫理指針 (revised June, 2005)
    (ii) Japanese J-MICC Study Committee for Social Affairs, Guidance for Obtaining Informed Consent (June, 2005)
    (iii) U.S. National Biospecimen Network Blueprint (September, 2003) Ch.2 Management of Ethical and Legal Issues.


    본 연구는 유전체실용화사업 성과물에 대한 개인정보 보호 및 생명윤리 확보를 위한 전략을 수립하는 연구로서, 최종목표는 질병관리본부 국립보건연구원 유전체센터에서 생산 중인 전장유전체 유전 정보제공에 따른 개인정보 보호 대책을 수립하는...

    본 연구는 유전체실용화사업 성과물에 대한 개인정보 보호 및 생명윤리 확보를 위한 전략을 수립하는 연구로서, 최종목표는 질병관리본부 국립보건연구원 유전체센터에서 생산 중인 전장유전체 유전 정보제공에 따른 개인정보 보호 대책을 수립하는 것이다. 본 과제에는 세 가지 세부 목표가 있다. 첫째, 생명윤리 확보를 위한 국내외 현황을 조사함. 둘째, 전장유전체 유전 정보제공에 따른 개인정보 보호 대책을 마련함. 셋째, 생명윤리 발전 전략을 제안함.
    2007. 9∼2008. 1 기간에 걸쳐 총 105명의 국내 대학/연구기관에 종사하는 연구자, 보건정책 담당자, IRB 위원을 대상으로 설문을 실시하였다. <유전체센터 유전정보 제공지침>의 초안을 마련한 후 두 차례 자문회의를 가졌다. 해외 연자 초청 강의를 가졌다. 검토 의견을 종합하고 유관 법령 및 지침을 반영하여, <유전체센터 유전정보 제공지침 A안> 및 <유전체센터 유전정보 제공지침 B안>을 제안한다. 시민참여 방안을 포함한 생명윤리 발전전략을 제안한다.
    두 차례 해외 출장을 통해 세 명의 일본 전문가와 인터뷰를 갖는 등 국제협력네트워크를 구축하였다. 미국, 영국, 일본의 문서들을 검토하였고 본 보고서에는 3종을 번역하여 실었다.
    (i) 일본 문부과학성·후생노동성·경제산업성. 인간 게놈·유전자해석 연구에 관한 윤리지침 (2001년 제정. 2004년 전부 개정, 2005년 일부개정.)
    (ii) 일본 J-MICC Study 동의취득순서 및 동의서 예문 (2005. 6)
    (iii) U.S. National Biospecimen Network Blueprint (2003. 9) Ch.2


  • 목차(Contents) 

    1. 제출문...1
    2. 목차...2
    3. 요약문...3
    4. SUMMARY...4
    5. 제1장 최종 연구개발 목표...5
    6. 1.1 목표...5
    7. 1.2 목표달성도...9
    8. 1.3 국내외 기술개발 현황...11
    9. 제2장 최종 연구개발 내용 및 방법...17...
    1. 제출문...1
    2. 목차...2
    3. 요약문...3
    4. SUMMARY...4
    5. 제1장 최종 연구개발 목표...5
    6. 1.1 목표...5
    7. 1.2 목표달성도...9
    8. 1.3 국내외 기술개발 현황...11
    9. 제2장 최종 연구개발 내용 및 방법...17
    10. 2.1 국제설문조사...17
    11. 2.2 유전체센터 유전정보 제공지침 개발을 위한 자문회의...37
    12. 2.3 국제 협력 네트워크 구축...39
    13. 제3장 최종 연구개발 결과...41
    14. 3.1 유전체센터 유전정보 제공지침...41
    15. 제4장 연구결과 고찰 및 결론...53
    16. 4.1 유전체센터 유전정보 제공지침...53
    17. 4.2 생명윤리 전략 수립을 위한 제언...57
    18. 제5장 연구성과...59
    19. 5.1 활용성과...59
    20. 5.2 활용계획...60
    21. 제6장 기타 중요변경사항...60
    22. 제7장 참고문헌...60
    23. 제8장 첨부서류...60
    24. 부록1...61
    25. 부록2...97
    26. 부록3...114
  • 참고문헌

    1. 전체(0)
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